¡Þ ‘Èñ±ÍÁúȯ ÇïÇÁ¶óÀÎ ´©¸®Áý’¿¡¼ Èñ±ÍÁúȯÀÚ ÀÇ·áºñÁö¿ø ¿Â¶óÀÎ ½Åû ¼ºñ½º Á¦°ø
¡Þ Èñ±ÍÁúȯÀÚ ÀÇ·áºñÁö¿ø µî Èñ±ÍÁúȯ Áö¿ø´ë»ó È®´ë
Áúº´°ü¸®º»ºÎ(º»ºÎÀå Á¤Àº°æ)´Â ’20³âºÎÅÍ ‘Èñ±ÍÁúȯ ÇïÇÁ¶óÀÎ ´©¸®Áý(http://helpline.nih.go.kr)’À» ÅëÇØ ¿Â¶óÀÎÀ¸·Î¡¸Èñ±ÍÁúȯÀÚ ÀÇ·áºñÁö¿ø»ç¾÷*¡¹À» ½ÅûÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù°í ¹àÇû´Ù.
* ÀÏÁ¤ ¼Òµæ±âÁØ(±âÁØ ÁßÀ§¼Òµæ 120% ¹Ì¸¸) ¸¸Á· °Ç°º¸Çè°¡ÀÔÀÚ¿¡°Ô ¿ä¾ç±Þ¿© º»ÀÎÀϺκδã±Ý(»êÁ¤Æ¯·Ê 10%) Áö¿ø(ÀϺΠÁßÁõÁúȯÀº °£º´ºñµµ Áö¿ø) <ºÙÀÓ2 ÂüÁ¶>
Áö±Ý±îÁö´Â¡¸Èñ±ÍÁúȯÀÚ ÀÇ·áºñÁö¿ø»ç¾÷¡¹À» ½ÅûÇϱâ À§ÇØ È¯ÀÚ ¶Ç´Â °¡Á·ÀÌ È¯ÀÚ Áֹεî·ÏÁö °üÇÒ º¸°Ç¼Ò¿¡ Á÷Á¢ ¹æ¹®ÇØ¾ß ÇÏ´Â ºÒÆíÇÔÀÌ ÀÖ¾úÀ¸³ª, ’20³â 3¿ùºÎÅÍ´Â º¸°Ç¼Ò ¹æ¹® ½Åû ÀÌ¿Ü¿¡µµ ‘Èñ±ÍÁúȯ ÇïÇÁ¶óÀÎ’ ´©¸®Áý¿¡¼ ¿Â¶óÀÎ ½ÅûÀÌ °¡´ÉÇÏ´Ù.
´Ù¸¸, ȯÀÚ¿Í º°µµ·Î °ÅÁÖÇÏ°í ÀÖ´Â ºÎ¾çÀǹ«ÀÚ(¼ºÀÎ ÀÚ³à ¶Ç´Â ºÎ¸ð)°¡ ÀÖ´Â °æ¿ì¿¡´Â ¿Â¶óÀÎ ½ÅûÀÌ ºÒ°¡´ÉÇÏ°í, ÀÌ·¯ÇÑ °æ¿ì ±âÁ¸Ã³·³ º¸°Ç¼Ò¿¡ ¹æ¹®ÇØ¾ß ÇÑ´Ù.
* ȯÀÚ¿Í º°µµ·Î °ÅÁÖÇÏ°í ÀÖ´Â ºÎ¾çÀǹ«ÀÚÀÇ °æ¿ì, ºÎ¾çÀǹ«ÀÚ ¹üÀ§¸¦ º¸°Ç¼Ò ´ã´çÀÚ°¡ ÆÇ´ÜÇØ¾ß ÇÏ´Â °æ¿ì°¡ ¹ß»ýÇϹǷΠÁ÷Á¢ ¹æ¹® ÇÊ¿ä
¡¸Èñ±ÍÁúȯÀÚ ÀÇ·áºñÁö¿ø»ç¾÷¡¹¿Â¶óÀÎ ½ÅûÀ» À§Çؼ´Â ¿ì¼± ‘Èñ±ÍÁúȯ »êÁ¤Æ¯·Ê’¿¡ µî·ÏÇÑ ÈÄ, °øÀÎÀÎÁõÀ» ÅëÇØ ½ÅºÐÀÌ È®ÀεǾî¾ß ÇÑ´Ù.
½ÅûÀÚ ¶Ç´Â º¸È£ÀÚÀÇ °øÀÎÀÎÁõ¼·Î º»ÀÎÀÎÁõÀ» ÇØ¾ß ÇÏ°í, ¼Òµæ․Àç»êÁ¤º¸ ¹× ±ÝÀ¶Á¤º¸ µîÀÇ Á¦°ø µ¿ÀǸ¦ À§ÇØ È¯ÀÚ°¡±¸¿ø* Áß ¼ºÀÎ °¡±¸¿ø °øÀÎÀÎÁõµµ Ãß°¡·Î ÇÊ¿äÇÏ´Ù.
* ȯÀÚ¿Í °°Àº ¼¼´ëº° Áֹεî·ÏÇ¥¿¡ µîÀçµÈ »ç¶÷(µ¿°ÅÀÎ Á¦¿Ü)À¸·Î¼, »ý°è³ª ÁְŸ¦ °°ÀÌ ÇÏ´Â »ç¶÷
±¸ºñ¼·ù´Â Áø´Ü¼ ¹× ¼ÒµæÀç»êÁ¶»ç¸¦ À§ÇÑ ±âŸ ÁõºùÀÚ·á µîÀÌ ÇÊ¿äÇÏ°í ÀÚ¼¼ÇÑ ³»¿ëÀº ´©¸®Áý ‘ÀÇ·áºñÁö¿ø»ç¾÷’ ºÎºÐ¿¡ ¾È³»µÇ¾î ÀÖ´Ù.
(¿Â¶óÀÎ ½ÅûÀýÂ÷) (1´Ü°è) ÇïÇÁ¶óÀÎ Á¢¼Ó → (2´Ü°è) ½ÅûÁ¤º¸ ÀÔ·Â ¹× µ¿ÀǼ ÀÛ¼º → (3´Ü°è) °ü·Ã ±¸ºñ¼·ù µî ÷ºÎ → (4´Ü°è) ½Åû¼ ÀÛ¼º¿Ï·á ¹× Á¦ÃâÇϱâ
´Ü, ÀÇ·á±Þ¿© ¹× Â÷»óÀ§ º»Àκδã°æ°¨±Ý ´ë»ó ȯÀÚÀÇ °æ¿ì¿¡´Â ±âÁ¸Ã³·³ º¸°Ç¼Ò¿¡ ¹æ¹®ÇØ¾ß ÇÑ´Ù.
ÇÑÆí, Áö³ÇØ Èñ±ÍÁúȯ ¸ñ·ÏÀ» È®´ë °ø°í(’19.10.16.)ÇÔ¿¡ µû¶ó ’20³âºÎÅÍ Èñ±ÍÁúȯÀÚ Áö¿ø¹üÀ§¸¦ È®´ëÇÑ´Ù.
ÀÇ·áºñÁö¿øÀº ’19³â Ãß°¡ ÁöÁ¤µÈ ½Å±Ô Èñ±ÍÁúȯÀ» Æ÷ÇÔÇÏ¿©, ’20³âºÎÅÍÃÑ 1,014°³ Áúȯ¿¡ ´ëÇÏ¿© Áö¿øÇÏ°í, ÀÌ¿¡ µû¶ó ¿¬°£ ¾à 3¸¸ ¸íÀÇ Àú¼ÒµæÃþ Èñ±ÍÁúȯÀÚµéÀÌ Áö¿ø ¹ÞÀ» °ÍÀ¸·Î ¿¹»óµÈ´Ù.
ÀΰøÈ£Èí±â ¹× ±âħ À¯¹ß±â ´ë¿©·á´Â 94°³¿¡¼ 103°³ ÁúȯÀ¸·Î, ¸¸ 19¼¼ ÀÌ»ó ¼±Ãµ¼º´ë»çÀÌ»ó Áúȯ ȯÀÚ¿¡°Ô Áö¿øÇÏ´ø Ư¼öÁ¶Á¦ºÐÀ¯ ¹× Àú´Ü¹é ÇÞ¹Ý ±¸ÀÔºñ Áö¿ø ´ë»ó ÁúȯÀº 7°³¿¡¼ 28°³·Î ´Ã¾î³´Ù.
»êÁ¤Æ¯·Ê°¡ Àû¿ëµÇ°í ÀÖ´Â ±ØÈñ±ÍÁúȯ*ÀÇ È®ÁøÀ» À§ÇØ ÇÊ¿äÇÑ À¯ÀüÀÚ °Ë»ç¸¦ Áö¿øÇϴ¡¸Èñ±ÍÁúȯÀÚ À¯ÀüÀÚÁø´ÜÁö¿ø¡¹´ë»ó Áúȯµµ ±âÁ¸ 87°³ Áúȯ¿¡¼ 126°³ ÁúȯÀ¸·Î È®´ëµÈ´Ù.
* ±ØÈñ±ÍÁúȯ(Ultra-rare Disease) : Áø´Ü¹ýÀÌ ÀÖ´Â µ¶¸³µÈ ÁúȯÀ¸·Î ¿ì¸®³ª¶ó À¯º´Àα¸°¡ 200¸í ÀÌÇÏ·Î À¯º´·üÀÌ ±ØÈ÷ ³·°Å³ª º°µµÀÇ »óº´Äڵ尡 ¾ø´Â Áúȯ
Èñ±ÍÁúȯÀÚ À¯ÀüÀÚÁø´ÜÁö¿øÀº Èñ±ÍÁúȯ ±Ç¿ªº° °ÅÁ¡¼¾ÅÍ ¶Ç´Â 65°³ Áø´ÜÀÇ·Ú ±â°üÀ» ÅëÇÏ¿© °Ë»ç ÀÇ·Ú°¡ °¡´ÉÇϸç, °Ë»ç ¿Ï·á ÈÄ Áø´Ü¿¡ È°¿ëÇÒ ¼ö ÀÖµµ·Ï À¯ÀüÀÚ ºÐ¼® °á°ú ¹× Áø´ÜºÐ¼®º¸°í¼¸¦ Á¦°øÇÑ´Ù.
’20³âºÎÅÍ Ãß°¡ Áö¿øµÇ´Â Áúȯ ¸ñ·Ï ¹× °ü·Ã Á¤º¸ µîÀº¡¸Èñ±ÍÁúȯ ÇïÇÁ¶óÀÎ ´©¸®Áý(http://helpline.nih.go.kr)¿¡¼ È®ÀÎ °¡´ÉÇÏ´Ù.
Áúº´°ü¸®º»ºÎ Á¤Àº°æ º»ºÎÀåÀº “¾ÕÀ¸·Îµµ Áö¼ÓÀûÀÎ Èñ±ÍÁúȯ Ãß°¡ ÁöÁ¤À» ÅëÇÏ¿© Áø´Ü·Ä¡·á µî Èñ±ÍÁúȯÀÚ¿¡ ´ëÇÑ Áö¿øÀÌ È®´ëµÉ ¼ö ÀÖµµ·Ï ³ë·ÂÇÏ°í, ȯÀÚ ÆíÀǸ¦ µµ¸ðÇÒ ¼ö ÀÖµµ·Ï ÇÏ°Ú´Ù”°í ¹àÇû´Ù.
<ÂüÁ¶> Èñ±ÍÁúȯ Áö¿ø È®´ë ³»¿ë ¿ä¾à
±¸ ºÐ
|
±â Á¸
|
’20³â ´Þ¶óÁö´Â ³»¿ë
|
Èñ±ÍÁúȯÀÚ ÀÇ·áºñÁö¿ø»ç¾÷ ¿Â¶óÀÎ ½Åû
|
¤· ȯÀÚ Áֹεî·ÏÁö °üÇÒ º¸°Ç¼Ò¿¡ Á÷Á¢ ¹æ¹® ½Åû
|
¤· ¿Â¶óÀÎ ½Ã½ºÅÛ ÅëÇÏ¿© ½Åû °¡´É
¢Ñ (Âü°í) ÇïÇÁ¶óÀΠȨÆäÀÌÁö>Áö¿ø»ç¾÷>ÀÇ·áºñÁö¿ø»ç¾÷>¿Â¶óÀÎ ½Åû
|
Èñ±ÍÁúȯÀÚ ÀÇ·áºñÁö¿ø È®´ë
|
¤· º»Àοä¾çºÎ´ã±Ý 926°³ Áúȯ
¤· ÀΰøÈ£Èí±â ¹× ±âħÀ¯¹ß±â ´ë¿©·á Áö¿ø ´ë»óÁúȯ 94°³
¤· Ư¼ö½ÄÀÌ ±¸ÀÔºñ Áö¿ø ´ë»ó Áúȯ 7°³
|
¤· º»Àοä¾çºÎ´ã±Ý 1,014°³ Áúȯ
¤· ÀΰøÈ£Èí±â ¹× ±âħÀ¯¹ß±â ´ë¿©·á Áö¿ø ´ë»óÁúȯ 103°³
¤· Ư¼ö½ÄÀÌ ±¸ÀÔºñ Áö¿ø ´ë»ó Áúȯ 28°³
¢Ñ (Âü°í) ÇïÇÁ¶óÀΠȨÆäÀÌÁö>Áö¿ø»ç¾÷>ÀÇ·áºñÁö¿ø»ç¾÷
|
Èñ±ÍÁúȯ À¯ÀüÀÚÁø´ÜÁö¿ø È®´ë
|
¤· 87°³ ±ØÈñ±ÍÁúȯ
|
¤· 126°³ ±ØÈñ±ÍÁúȯ
¢Ñ (Âü°í) ÇïÇÁ¶óÀΠȨÆäÀÌÁö>Áö¿ø»ç¾÷>À¯ÀüÀÚÁø´ÜÁö¿ø»ç¾÷
|
(¼öÇàü°è) °Ç°º¸Çè°ø´Ü ¾÷¹«À§Å¹
Áö¿ø³»¿ë
¡Û °Ç°º¸Çè°¡ÀÔÀÚÀÇ °æ¿ì ¾Æ·¡ÀÇ Áö¿ø³»¿ª(¨ç~¨é) ¸ðµÎ ½Åû °¡´É
¡Û ÀÇ·á±Þ¿© ¼ö±Þ±ÇÀÚ ¹× Â÷»óÀ§ º»Àκδã°æ°¨´ë»óÀÚÀÇ °æ¿ì ¾Æ·¡ÀÇ Áö¿ø³»¿ª Áß ¨è°£º´ºñ, ¨éƯ¼ö½ÄÀ̱¸ÀÔºñ¿¡ ´ëÇÏ¿© ½Åû °¡´É
Áö¿ø³»¿ª
|
Áö¿ø³»¿ª
|
Áö¿ø¹üÀ§
|
Áö¿ø´ë»ó
|
Áö¿øÁ¶°Ç
|
¨ç¿ä¾ç±Þ¿©º»Àκδã±Ý
|
¨ç-1
Áø·áºñ
|
ÇØ´ç Áúȯ ¶Ç´Â ±× ÇÕº´ÁõÀ¸·Î ÀÎÇÑ ¿ä¾ç±Þ¿© º»Àκδã±Ý
|
1,038°³ ÁúȯÀÚ
|
¼Òµæ ¹× Àç»êÁ¶»ç
±âÁØ ¸¸Á· ÀÚ
|
¨ç-2
¸¸¼º½ÅºÎÀü
¿ä¾çºñ
|
ó¹æÀü¿¡ ÀÇÇØ º¹¸·°ü·ù¾× ¹× ÀÚµ¿º¹¸·Åõ¼® ¼Ò¸ð¼ºÀç·á¸¦ ¿ä¾ç±â°ü ¿ÜÀÇ ÀǾàÇ° ÆǸž÷¼Ò¿¡¼ ±¸ÀÔ ¹× »ç¿ëÇÑ ±Ý¾×
|
Åõ¼®ÁßÀÎ ¸¸¼º½ÅÀ庴(N18) ȯÀÚ·Î ½ÅÀåÀå¾Ö ‘Àå¾ÖÀÇ Á¤µµ°¡ ½ÉÇÑ Àå¾ÖÀÎ(ÁßÁõ)’À» ¹ÞÀº ÀÚ
¡Ø ±âÁ¸ Àå¾Öµî±Þ ÃëµæÀÚ´Â ½ÅÀåÀå¾Ö 2±ÞÀ» ¹ÞÀº ÀÚ
|
¼Òµæ ¹× Àç»êÁ¶»ç±âÁØ ¸¸Á· ÀÚ
|
¨ç-3
º¸À屸
±¸ÀÔºñ
|
¿ä¾ç±Þ¿©ºÐÀÇ º»ÀÎ ºÎ´ã±Ý
|
93°³ ÁúȯÀÚ
|
¼Òµæ ¹× Àç»êÁ¶»ç ±âÁØ ¸¸Á·Àڷμ Àå¾ÖÀεî·ÏÀÚ
|
¨ç-4
È£Èíº¸Á¶±â
¹× ±âħÀ¯¹ß±â ´ë¿©·á
|
¿ä¾ç±Þ¿©ºÐÀÇ º»ÀÎ ºÎ´ã±Ý
|
103°³ ÁúȯÀÚ
|
¼Òµæ ¹× Àç»êÁ¶»ç ±âÁØ ¸¸Á·Àڷμ
±¹¹Î°Ç°º¸Çè°ø´Ü¿¡¼ È£Èíº¸Á¶±â ´ë¿©·á ¹× ±âħÀ¯¹ß±â ´ë¿©·á¸¦ Áö¿ø¹Þ´Â ´ë»óÀÚ
|
¨è°£º´ºñ
|
¿ù 30¸¸¿ø
|
97°³ ÁúȯÀÚ
|
¼Òµæ ¹× Àç»êÁ¶»ç ±âÁØ ¸¸Á·Àڷμ
Áöü ¶Ç´Â ³úº´º¯ ‘Àå¾ÖÀÇ Á¤µµ°¡ ½ÉÇÑ Àå¾ÖÀÎ(ÁßÁõ)’ Áß Àå¾ÖÁ¤µµ°¡ º°µµÀÇ ÀÇÇÐÀû ±âÁØ*À» ÃæÁ·ÇÏ´Â ÀÚ(±âÁ¸ Áöü Àå¾Ö 1±Þ ¶Ç´Â ³úº´º¯ Àå¾Ö 1±Þ ±âÁØ¿¡ ÁØÇÔ)
* º°µµÀÇ ÀÇÇÐÀû ±âÁØ ÂüÁ¶
¡Ø ±âÁ¸ Àå¾Öµî±Þ ÃëµæÀÚ´Â ³úº´º¯ Àå¾Ö 1±Þ ¶Ç´Â ÁöüÀå¾Ö 1±Þ µî·ÏÀÚ
|
¨éƯ¼ö½ÄÀ̱¸ÀÔºñ
|
・Ư¼öÁ¶Á¦ºÐÀ¯:¿¬°£ 360¸¸¿ø À̳»
・Àú´Ü¹éÇÞ¹Ý:¿¬°£ 168¸¸¿ø À̳»
|
28°³ ÁúȯÀÚ
|
¼Òµæ ¹× Àç»êÁ¶»ç
±âÁØ ¸¸Á·Àڷμ
¸¸ 19¼¼ ÀÌ»ó
¡Ø ¸¸ 19¼¼ ¹Ì¸¸ »ýÀÏÀÌ ¼ÓÇÑ ´Þ±îÁö´Â ¼±Ãµ¼º´ë»çÀÌ»ó°Ë»ç ¹× ȯ¾Æ°ü¸®Áö¿ø»ç¾÷¿¡¼ Áö¿ø°¡´É
|
* Èñ±ÍÁúȯÀÚ ÀÇ·áºñÁö¿ø»ç¾÷ ½ÅûÀýÂ÷ º¯°æ ³»¿ë
|